En grön spiral

- Om Essentiell Tremor -

Vad är essentiell tremor?

Essentiell tremor är en rörelsestörning som bland annat orsakar skakningar i händer, röst eller huvud. Om skakningarna inte orsakas av en annan sjukdom eller andra fysiska eller psykiska orsaker kallas det för essentiell tremor. Skakningarna försvårar många av våra vardagliga göromål, som att äta, skriva eller använda telefonen.

Essentiell tremor är en av de vanligaste neurologiska diagnoserna och den näst vanligaste rörelsestörningen efter Willis-Ekboms sjukdom. Essentiell tremor blandas ofta ihop med Parkinsons sjukdom. Omkring en procent av befolkningen lider av essentiell tremor, så den är klart vanligare än Parkinsons sjukdom eller MS. Essentiell tremor har fastställts hos omkring fem procent av personer som är över 60 år.

Essentiell tremor uppskattas ändå vara underdiagnostiserat, eftersom alla som lider av en lindring form inte söker vård. Det är viktigt att personer som insjuknat i essentiell tremor, eller misstänker det, söker sig till en läkarmottagning. Av personer som skakar upplever 70 procent skakningar som störande och att det har en negativ inverkan på deras liv.

Sjukdomen bryter vanligtvis ut i eller efter medelåldern, men essentiell tremor fastställs också hos barn och unga. Det är ett besvär som drabbar omkring var femte åldring. Essentiell tremor är en ärftlig sjukdom, vilket betyder att många av oss också har släktingar som har tremor. Orsaken till essentiell tremor är inte känd.

Symtom

Oftast orsakar essentiell tremor skakningar i händerna som förstärks när man håller ut dem från kroppen eller när man använder händerna. Skakandet utvecklas långsamt och ofta börjar skakningarna på en sida, i händerna, men övergår nästan alltid till att omfatta båda sidorna. Skakningarna kan spridas till andra kroppsdelar, såsom huvudet, flera år efter att skakningarna i händerna har börjat.

Essentiell tremor är en progressiv rörelsestörning. Sjukdomen går inte att bota, men den går att behandla. Med rätt behandling kan skakningar på ena sidan till och med avlägsnas helt och hållet. Det är viktigt för oss som lider av skakningar att söka behandling, eftersom livskvaliteten kan förbättras avsevärt med hjälp av behandling!

Symtom som är kopplade till essentiell tremor:

  • Skakningar som börjar gradvis, vanligtvis i den ena sidan av kroppen.
  • Skakningarna förekommer först i händerna, antingen i en hand eller i båda.
  • Förutom tremor i händerna kan skakningar förekomma i rösten, huvudet, benen eller bålen.
  • Huvudet nickar eller rör sig från sida till sida.
  • Skakningarna kan förvärras på grund av stress och psykisk anspänning.

Behandling

Det finns många typer av behandling för essentiell tremor. Det är viktigt att du söker behandling om du misstänker att du är drabbad.

Behandlingsformerna för essentiell tremor behandlar symtomen och är inte botande. För tillfället existerar alltså inte läkemedel som avlägsnar essentiell tremor permanent. Den senaste tiden har emellertid nya läkemedelsfria behandlingsformer, som till och med kan avlägsna skakningar på ena sidan helt och hållet, blivit tillgängliga.


Diagnostik

För att säkerställa diagnosen essentiell tremor utförs olika undersökningar, så att man kan utesluta andra sjukdomar. Om skakandet inte kan fastställas i en undersökning försöker man få fram den i olika tester eller positioner. Till exempel kan gång på ett streck användas som diagnostisk hjälp. Läkaren kan också be att patienten exempelvis ritar en spiral.


Läkemedelsbehandling

Essentiell tremor behandlas vanligen med läkemedel, och läkaren kommer i samråd med dig försöka hitta det lämpligaste läkemedlet. Många av patienterna får hjälp mot sin tremor genom medicinering. De bästa resultaten för behandling av essentiell tremor har uppnåtts med betablockerare som propranolol. Läkaren kan ordinera dessa läkemedel, som ska användas regelbundet eller endast vid behov.


Djup hjärnstimulering (DBS)

Neurokirurgisk behandling kan övervägas för essentiell tremor om läkemedel inte hjälper eller om biverkningarna inte är acceptabla. Vid djup hjärnstimulering för man in tunna elektroder, det vill säga utrustning som leder elektricitet, genom hål som borrats i skallbenet. Under nyckelbenet läggs en stimulator under huden, som skickar svaga elektriska impulser till elektroden i hjärnan. Stimulatorn justeras några gånger inom ett halvår efter operationen så att behandlingen fungerar på bästa möjliga sätt.

Behandlingen riktar elektricitet till den del av hjärnan som styr den motoriska funktionen. På så sätt minskas den överaktiva verksamheten i hjärnan som orsakar skakningarna. Om skakandet förekommer på båda sidorna utförs stimuleringen vanligtvis på båda sidorna av hjärnan. Djup hjärnstimulering är inte lämplig för alla patienter. Behandlingen botar inte sjukdomen, men lindrar symtomen.


Radiofrekvens (RF) lesionsbehandling

Till de neurokirurgiska behandlingarna hör också RF-lesionsbehandling. Behandlingen utförs i lokalbedövning och går ut på att man för en tunn elektrod, det vill säga en sladd som förmedlar radiovågor, till en vald punkt i hjärnan. Med elektroden kan man i området förorsaka en permanent värmelesion, det vill säga en slags skada, som under åtgärden stänger av rörelsestörningen. Med elektroden kan man under åtgärden stimulera målområdet och om rörelsestörningen försvinner kan man göra den slutliga lesionen på ett säkert sätt. En permanent lesion på ena sidan är vanligtvis säker.



Högintensivt fokuserat ultraljud, eller HiFU-behandling

Genom HiFU-behandling kan man behandla tremor, dvs. skakningar, utan traditionella kirurgiska ingrepp och med minimala komplikationer. Under behandlingen riktar man ultraljudsvågor styrda av magnetisk resonanstomografi (MR), med precision till det lilla område där den överaktiva delen av hjärnan som orsakar tremor är. I början används låg energi för en kortvarig lindring, samt för att patienten skall kunna berätta för läkaren om sina upplevelser eller om andra eventuella bieffekter. Efter att en god respons på behandlingen har säkerställts, kan läkaren utföra små justeringar på målpunkten och öka energin gradvis. Ultraljudsvågorna orsakar en liten lesion i området i fråga och minskar på så sätt den skadliga överaktiviteten. Ett operationssnitt görs alltså inte i huden och skallbenet öppnas överhuvudtaget inte.

För att det ska vara möjligt att rikta behandlingen så noggrant som möjligt till målpunkten som orsakar tremor, undersöks patientens hjärna i förväg genom magnetisk resonanstomografi. Patienten måste också för övrigt vara helt och hållet lämpad för behandlingen. Till exempel undersöks skallens struktur på förhand genom datortomografi (CT), eftersom HiFU-behandlingen utförs genom skallbenet. Ramkonstruktionen som används i behandlingen för att fixera huvudet, fästs under lokalbedövning temporärt i patientens huvud med fyra små stift.

För många patienter lindras den behandlade handens skakningar omedelbart och behandlingens effekt kvarstår vanligtvis för resten av patientens liv. Hittills har över
10 000 patienter i olika delar av världen behandlats. Behandlingen upplevs vara mycket patientvänlig. Som bieffekter kan det exempelvis förekomma att ansiktet eller extremiteterna domnar och man kan ha en osäkerhet i gången, men för de flesta är symtomen milda och tillfälliga. Tills vidare kan behandlingen endast utföras på ena sidan och då behandlar man den extremitet som är mest symtomatisk eller den dominerande handen.


Kamratstöd

Det finns många människor som lider av skakningar, så var inte ensam med din sjukdom! Patienter som har fått kamratstöd har haft positivia erfarenheter och berättat att känslan av ensamhet och skam minskat efter deltagande vid kamratstödstillfällen. Det finns många slag av kamratstöd. Förutom att erbjuda stöd, organiserar patientorganisationer olika evenemang och tillfällen att komma i kontakt med andra berörda.

Kamratstödsdiskussioner med utbildade personer är alltid baserade på förtroende. Det går lätt att prata via telefon. Även många närstående till insjuknade får hjälp av kamratstöd. Föreningarna har också kamratstödsgrupper. Det finns också kamratstödsgrupper på Facebook som upprätthålls av privatpersoner. Fråga förbunden eller föreningarna om dem.

Vardagen med skakningar

Personer som upplever tremor ska först och främst alltid söka sig till en läkarmottagning. Förutom att få rätt behandling kan skakningarna underlättas med olika vardagsåtgärder. Det finns lika många metoder som personer som har tremor och alla metoder passar inte för alla. Förutom läkemedelsbehandling är det också viktigt att prova på och själv hitta metoder som underlättar livet med skakningar.

Här har vi sammanställt några beprövade metoder för att underlätta livet med essentiell tremor. Förhoppningsvis hjälper dessa dig.

Att prata om sjukdomen

Skam är en av våra mest obehagliga och svåra känslor. Vi undviker situationer som orsakar känslan av skam. På grund av skam kompenserar vi för essentiell tremor på många olika sätt. Vissa avstår helt och hållet från arbete som kräver precision, överför göromålen till den hand som är mindre symtomatisk eller använder båda händerna. Många döljer sina symtom på skakningar.

I undersökningar har depression och ångest förekommit hos 50–80 procent av personer som lider av essentiell tremor. På grund av tremor är många insjuknade rädda för sociala situationer och undviker dem (30–50 procent). Att undvika dessa situationer påverkar livskvaliteten avsevärt på ett negativt sätt.

Det är viktigt att få uttrycka sina egna upplevelser och diskutera med närstående eller professionella. Stöd som erhållits från andra personer ökar känslan av trygghet och kontroll och tillhörigheten till andra – något som är viktigt för att leva med och anpassa sig till sjukdomen.

Om man känner sig nedslagen i flera veckor och det är svårt att finna njutning från något i livet är det dags att söka professionell hjälp.

Arbetsterapi

Arbetsterapi ger vardagen en övergripande hjälp om man till exempel är nervös för att handla. Det är också möjligt att kalla arbetsterapeuten till exempelvis arbetsplatsen, där hen kan granska arbetsergonomin och ställa in arbetsbordet på ett lämpligt sätt. Arbetsterapeuten kan också bistå med hjälpmedel som underlättar vid tremor, såsom bestick med tjocka skaft, stöd för händerna och trycktextiler.

Närvaro- eller medvetenhetsövningar

Sinnets och kroppens välbefinnande är starkt kopplade till varandra. Med mindfulness- eller medvetenhetsfärdigheter avses fokuseringen på att uppleva, observera och acceptera den stunden som är just nu. På grund av darrningarna är våra kroppar mera belastade än andra och vi blir trötta snabbare än andra – så vi behöver oftare vila och pauser från vardagen.

Närvaro- eller medvetenhetsfärdigheter är inte fråga om en komplicerad sak och det behövs inga verktyg eller en handledare för att träna dem. Till exempel kan skapandet av upprepade rutiner vara en form av närvaroträning. Också det att man stannar upp i vardagen och håller en tyst paus ökar  medvetenhetsfärdigheterna.

Förutom pauser och rutiner rekommenderar vi att du också provar på andningsövningar. En enkel övning är att ställa sig upp, lyfta och sänka armarna åt sidorna samtidigt som du andas lugnt.  Du kan göra denna övning till en vana för dig själv och exempelvis alltid utföra den vid ett specifikt klockslag eller före du går och lägger dig.

Motion

Att stärka kroppen genom motion är något som underlättar symtomen – särskilt om det är motion som man själv gillar. Det finns många olika motionsformer och för de flesta finns en motionsaktivitet som känns bra trots tremor. Skakandet kan orsaka stelhet i nack- och axelområdet, så det är viktigt att också komma ihåg pausa lite i tillvaron och arbetet för lite gymnastiska övningar.

unsplash